Sunteți invitați cordial la un dialog politic la nivel înalt, găzduit de Comitetul Internațional pentru Politica de Date CODATA (IDPC), Banca Națională de Gene a Chinei (CNGB), BGI, Academia Chineză de Științe (CAS)/Cloud global pentru știința deschisă (GOSC)-IPOși Proiectul Genomului Uman II (HGPII). Acest eveniment își propune să reunească experți și părți interesate la nivel global pentru a defini cadrele de politici privind datele necesare pentru implementarea unor modele sigure, bazate pe drepturi și interoperabile pentru accesarea datelor. Acest atelier online va avea loc pe 31 iulie 2025, între orele 8:00 și 10:00 UTC. Pentru orice întrebări, vă rugăm să contactați Christopher Zhu, Președinte al CODATA Connect.” https://codata.org/
Acest atelier internațional de politici reunește părți interesate cheie pentru a defini și a dezvolta cadrele de guvernanță necesare pentru a sprijini accesul la date în genomică. Accesul la date, unde datele rămân în siguranță la sursă, iar instrumentele analitice sunt trimise către date, oferă un model puternic pentru a facilita cercetarea genomică transfrontalieră, protejând în același timp confidențialitatea, securitatea și suveranitatea. Evită centralizarea și mutarea inutilă a datelor, fiind ideală pentru seturi de date sensibile, distribuite între organizații și jurisdicții.
Atelierul explorează modul în care politicile privind datele pot operaționaliza accesarea datelor ca o abordare scalabilă, bazată pe drepturi și robustă din punct de vedere etic pentru accesarea datelor genomice. Participanții vor evalua modul în care instrumentele de politică, cum ar fi consimțământul lizibil automat, protocoalele de acces legal și standardele tehnice, pot fi concepute pentru a promova reutilizarea fiabilă a datelor în sistemele federate.
Discuția se va baza pe cadrele internaționale existente, în special Recomandarea UNESCO privind știința deschisă (2021) și contribuțiile la Setul de instrumente UNESCO pentru știința deschisă privind... Politici de date pentru vremuri de criză facilitate de știința deschisă (2025), care pledează pentru modele echitabile, reziliente și interoperabile pentru guvernanța datelor.
Agenda include sesiuni specifice menite să ofere căi pentru implementarea accesului la date bazate pe politici de date care susțin partajarea datelor, suveranitatea datelor și securitatea datelor:
Un rezultat central al atelierului va fi inițierea unei Cărți Albe privind... Atelierul va contribui direct la elaborarea unei Cărți Albe privind „Politicile de date pentru vizitarea datelor genomice”, care va oferi recomandări de politici pentru a sprijini accesul sigur, etic și echitabil la datele genomice prin intermediul vizitelor de date, coordonat de CODATA, CNGB, BGI, HGP2-ELSI și alți parteneri internaționali. Această Carte Albă va avea ca scop stabilirea unor principii comune și a unor modele de politici pentru vizitarea datelor etice, sigure și scalabile în ecosistemele genomice globale.
Prin ancorarea discuției în proiectele pilot actuale și în standardele internaționale, atelierul va contribui la conturarea unei agende coordonate de politici privind datele, care să încurajeze știința deschisă, să protejeze suveranitatea datelor și să sprijine colaborarea globală în genomică.
| Ora (UTC) | Titlul sesiunii | Întrebări orientate spre politici și concentrare |
|---|---|---|
| 10: 00-10: 10 | Ceremonia de deschidere | Bun venit și introducere la atelier. |
| 10: 10-10: 25 | De ce este necesară vizitarea datelor și cum să se încadreze acest lucru în politicile privind vizitarea datelor | Definirea accesării datelor: Vizitarea datelor este un model de acces și analiză a datelor în care datele rămân la sursă, iar instrumentele de calcul sau algoritmii sunt trimiși către date pentru procesare printr-un mediu digital securizat. Această abordare permite cercetătorilor să lucreze cu seturi de date distribuite și disparate, păstrând în același timp confidențialitatea, securitatea și suveranitatea datelor. Evitând transferul sau centralizarea inutilă a datelor, Vizitarea datelor susține interoperabilitatea, scalabilitatea și respectarea constrângerilor legale și etice, în special atunci când se ocupă de date sensibile sau restricționate în diverse jurisdicții sau sisteme. Aceasta asigură procese de cercetare eficiente și sigure, menținând în același timp integritatea și guvernanța datelor. 1. De ce este necesară accesarea datelor pentru cercetarea genomică și asistența medicală? 2. Ce caracteristici trebuie să includă politicile privind datele genomice pentru a operaționaliza accesul la date (de exemplu, claritate juridică, reguli de acces, bariere etice)? 3. Cum putem folosi Recomandarea UNESCO privind știința deschisă și contribuțiile Setului de instrumente UNESCO pentru știința deschisă privind politicile de date pentru perioade de criză ca cadre fundamentale pentru accesarea datelor? |
| 10: 25-10: 40 | Guvernarea accesării datelor prin intermediul politicilor bazate pe suveranitate și drepturi | Ce mecanisme de politici sunt necesare pentru a susține suveranitatea comunității și națională, permițând în același timp accesul responsabil la date? |
| 10: 40-10: 55 | Construirea unor cadre de politici pentru accesarea securizată a datelor | 1. Care sunt componentele esențiale ale unui cadru de politici care susține accesarea datelor în siguranță, fiabilă și cu respectarea confidențialității? 2. Cum pot fi instituționalizate în politicile naționale și instituționale standardele privind consimțământul și accesul la date, care pot fi citite automat? 3. Ce standarde tehnice și de guvernanță trebuie integrate în politicile de date pentru a sprijini utilizarea etică a inteligenței artificiale în mediile de vizitare a datelor? |
| 10: 55-11: 10 | Informații despre politici din proiectele pilot privind vizitele de date | 1. Ce lacune în politici pot fi identificate în ceea ce privește necesitatea de a permite și promova accesarea datelor? 2. Cum pot experiențele pilot de vizitare a datelor să ajute la definirea unor politici scalabile pentru diverse contexte juridice și culturale? 3. Ce rol ar trebui să joace politicile în armonizarea revizuirii etice, a accesului la date și a consimțământului în mediile genomice? |
| 11: 10-11: 25 | Alinierea platformelor globale prin intermediul politicii privind accesarea datelor | 1. Cum își pot coordona platformele internaționale și regionale (de exemplu, CODATA, OMS, UNESCO, EOSC, GOSC, AOSP) politicile pentru a permite accesarea fără probleme a datelor? 2. Care sunt riscurile nealinierii politicilor sau ale fragmentării în schimbul global de date genomice? 3. Cum pot cadrele de politici ale științei deschise să asigure incluziunea, interoperabilitatea și încrederea în accesarea datelor genomice? |
| 11: 25-11: 55 | Masă rotundă: Către o Carte albă privind politicile de date pentru vizitarea datelor genomice | 1. Ce principii comune ale politicii în materie de date (de exemplu, suveranitatea, consimțământul, echitatea, interoperabilitatea) ar trebui să structureze Cartea albă? 2. Cum poate Cartea albă să echilibreze îndrumările globale cu flexibilitatea pentru adaptarea națională și instituțională? 3. Ce organism de guvernanță sau mecanism de coordonare ar trebui să supravegheze aprobarea, diseminarea și implementarea Cărții albe? |
| 11: 55-12: 00 | Reflecții sumare și pașii următori | Pregătiri pentru evoluțiile ulterioare ale grupului de lucru și ale Cărții albe. |
Acest atelier este deschis unei game largi de părți interesate implicate în genomică, guvernanța datelor și dezvoltarea politicilor, inclusiv participanți din organisme guvernamentale, instituții de cercetare, comitete de etică, comunități academice, sisteme de sănătate, societate civilă, grupuri indigene și experți tehnici în infrastructura de date, inteligență artificială și drept.
Atelierul va urma un format interactiv moderat, structurat în jurul domeniilor cheie de politici care susțin implementarea accesării datelor în genomică. Fiecare sesiune corespunde unei întrebări sau unui set de întrebări de politică specifică, concepute pentru a facilita contribuții structurate și dialog reflexiv atât din partea participanților, cât și a participanților. Scopul este de a scoate la iveală perspective concrete care să informeze dezvoltarea unor cadre practice de politici privind datele, bazate pe drepturi.
Sesiunile vor aborda modul în care politicile privind datele pot sprijini următoarele obiective pentru implementarea accesului la date în mediile de cercetare genomică și de asistență medicală:
Toți participanții sunt încurajați să contribuie activ la pregătirea Cărții Albe, la atelier și la discuții, împărtășind experiențe sau provocări relevante și contribuind la articularea principiilor și propunerilor care pot contura o viziune comună. Atelierul va contribui direct la elaborarea unei Cărți Albe privind „Politicile de date pentru accesarea datelor genomice”, care va oferi recomandări de politici pentru a sprijini accesul sigur, etic și echitabil la datele genomice prin accesarea datelor.
Acest format este propus pentru a promova schimbul deschis, construirea consensului și elaborarea colaborativă de politici la intersecția dintre știință, etică și guvernanța datelor.
Fotografie de Luke Jones on Unsplash
